viernes, 23 de marzo de 2018

NO ES SUFICIENTE







No es suficiente vivir si la calidad de vida es desastrosa y en los enfermos de esclerosis múltiple el caos se origina mucho mas pronto de lo que algunos suponen o esperan.

Nadie tiene idea de "en que consiste esta enfermedad" no siendo los neurologos, y las personas que la padecen o aquellos que cuidan de los enfermos.

Cuando le fue diagnosticada a mi esposa Cuca cuando recien había cumplido 53 años lo único que ella deseaba era morir.
¿Motivos?
Sabía de sobra a lo que se enfrentaba pues por una muy íntima amiga teniamos conocimiento sobrado de lo que significaba esta enfermedad.

La entendí en su momento pero no admitia que ella pensara en desaparecer tan pronto.
Mi cometido durante el primer y segundo año tras serle diagnosticada fue demostrarle que ella era vital en mi vida.
Simple y llanamente la necesitaba igual que siempre, su enfermedad no era ningún obstaculo para el gran amor que por ella siempre he sentido.
No me permití ninguna flaqueza en su presencia, solo al principio cuando paseaba yo solo me permití alguna debilidad típica de "autocompasión e infinito cabreo", ella no merecía esto, ¿pero quien merece la desgracia cuando sin saber como o por que un cancer aparece, un hijo se va para siempre, o la enfermedad hace presa en nosotros sin saber el como o el porque.
Te tocó, nos dijo el doctor, y así es.
Estupido esperar algún tipo de justicia, a los seres mejores les toca a veces lo peor, y a ella le había tocado.
Tras algún episodio a solas de esa índole, lloros y cabreo infinito, decidí que se acabó.

Asi fué, su diagnostico fué en el 2000 aunque ya antes tenía síntomas, y tras el primer año de querer morirse logré que ella apartara esa idea de su 
cabeza.
Era yo, solo yo, quien la iba a cuidar y eso le consolaba y la tranquilizaba en gran medida.

Así hemos estado hasta antes de ayer, el 6 de junio por triple consejo de la doctora, la trabajadora social y quien sabe la evolución de cuidados en casa, Cuca ha ingresado en una Residencia para que personas dedicadas al cuidado de enfermos y ancianos se hagan cargo de ella profesionalmente.

Acuerdo común entre nosotros, no había otra alternativa, pero acuerdo o desacuerdo la situación es muy penosa para ella en primer lugar, sin duda alguna, y para mi que la he tenido que alejar de su/nuestra casa.

Leo sobre las causas de muerte en la esclerosis múltiple y facil mi pobre esposa no lo tiene.
Son las que consigno a continuación:




  • Formas benignas: suelen iniciarse entre los 20 y 34 años de edad, ser monosintomáticas, con manifestaciones inicialmente sensitivas y con un largo período de tiempo entre el primer y segundo brote.
  • Formas de inicio precoz: se inician antes de los 20 años de edad, son más frecuentes en el sexo femenino (7, 8), y cursan inicialmente con afectación sensitiva, aunque también son frecuentes las formas de inicio atípico con epilepsia, clínica extrapiramidal o miocimias faciales (9). Durante los tres primeros años, un 57% de los pacientes presenta un segundo brote (10), y actúa como favorecedor el inicio en edades superiores a los 10 años y la clínica inicial polisintomática. Si bien se sabe que son formas de curso evolutivo lento, hay que destacar que los grados de discapacidad elevados suelen aparecer a edades más tempranas (11).
  • Formas de inicio tardío: son formas clínicas que se inician más allá de los 50 años de edad. En general, presentan un curso progresivo y un mayor grado de discapacidad y gravedad. Las manifestaciones iniciales suelen ser motoras, en forma de paraparesia progresiva.


Mortalidad y supervivencia en la esclerosis múltiple


Los estudios realizados sobre este aspecto en la esclerosis múltiple muestran una supervivencia de 25-35 años desde el diagnóstico. Las causas de muerte más habituales son los procesos infecciosos ligados a la discapacidad que conlleva la enfermedad y también otras patologías no ligadas a la enfermedad como son las neoplasias, el suicidio y el infarto de miocardio, entre otras. En el estudio de Sadounick y cols., el 47% de los fallecimientos se debía a procesos infecciosos, el 28% a suicidios, el 30% a neoplasias y el 20% a infartos de miocardio (12); sin embargo, los datos de Ebers y cols. mostraron que la primera causa de mortalidad eran las infecciones, seguidas de causas no relacionadas con la enfermedad, entre las que destacan los suicidios (13).


Espero, confio, en traerla pronto muy cerca de casa pues a los cuatro meses ya puedo pedir un traslado, pero mientras no se que puede ocurrir. Su mente, su espiritu no esta por la labor de supervivencia y ese sentimiento conduce mas pronto que tarde al desenlace definitivo.


el gatufo

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